Harvinaiset -verkoston keskusteluilta

Harvinaiset-verkosto järjestää ma 6.5. klo 17-18.30 keskusteluillan harvinaissairaille ja heidän läheisilleen Kuopion pääkirjaston kokoussalissa (Maaherrankatu 12, Kuopio). 

Tule keskustelemaan kanssamme ja kertomaan, miten harvinaissairaan asiat sujuvat teidän alueellanne! Saat samalla tietoa harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista. Tapahtuma on maksuton. Ilmoittautumista ei tarvita. Kahvitarjoilu.

Lisätietoa tapahtumasta voi tiedustella osoitteella harvinaiset@harvinaiset.fi. 

Erikoissairaanhoidon harvinaissairausyksiköt (KYS, TAYS, TYKS, OYS, HUS) ovat osa valtakunnallista harvinaissairauksien verkostoa ja ne tekevät työtä Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman 2024-2028 tavoitteiden eteen. 

Uusi kansallinen ohjelma asettaa tavoitteet harvinaisten osallisuutta lisäävälle ja vertaisuutta tukevalle toiminnalle, tiedon jakamiselle eri toimijoiden kesken, tärkeinä sidosryhminä mm. kolmannen sektorin toimijat ja potilasjärjestöt. Harvinaissairausyksikkö tekee tiivistä yhteistyötä Harson ja Harvinaisverkoston kanssa järjestämällä koulutuksia ja osallistumalla koulutuksiin esimerkiksi luennoitsijoina.