Murupolku
Vanhemmille, lasten veri- ja syöpätautien palvelut
Vanhempien osallistuminen
On tärkeää, että vanhemmat ovat päivisin lapsensa tukena sairaalahoitojen aikana. Tämä lisää lapsen turvallisuuden tunnetta ja auttaa myös henkilökuntaa tutustumaan lapseen. Osastolla ei ole vanhemmille erillisiä vierailuaikoja ja yhden vanhemman / täysi-ikäisen tukihenkilön yöpyminen lapsen vierellä on mahdollista.
Lapsen kanssa
Vanhemmilla on mahdollisuus osallistua lapsensa hoitoon yhteistyössä henkilökunnan kanssa. Varsinkin hoitojen alussa perheille annetaan runsaasti tietoa. Vanhempien on helpompi muistaa asioita esim. hoitovihkon tai kansion avulla. Siihen kannattaa kerätä todistukset, epikriisit, reseptit, Kelan paperit yms. Henkilökunta auttaa, neuvoo ja ohjaa vanhempia mielellään. Jos jokin asia lapsen hoidossa askarruttaa vanhempien mieltä, se selviää, kun kysyy hoitohenkilökunnalta.
Etenkin pienelle lapselle on tärkeää hoivan ja suojan saaminen; syli, läheisyys ja hyvä perushoito. Nuoren itseluottamusta voidaan vahvistaa, kun hänen annetaan osallistua omaan hoitoonsa ja sitä koskevaan päätöksentekoon. Esimerkiksi päivittäisissä toiminnoissa hänelle voi antaa valinnanvaraa silloin, kun se on mahdollista. Vanhempien osallistumisesta erilaisiin tutkimuksiin on hyvä neuvotella etukäteen henkilökunnan kanssa.
Vanhempien oma jaksaminen
Vanhempien ohjaus ja tukeminen on ensiarvoisen tärkeää lapsen vakavan sairauden yhteydessä. Perheen jäsenen sairastuminen vakavasti järkyttää perheen tasapainoa. Tilalle tulee pelko, ahdistus ja epävarmuus. Uusi tilanne tuo tullessaan uusia, outoja asioita ja ihmisiä. Roolit perheessä saattavat muuttua ja vastuuta joudutaan jakamaan entisestä poiketen.
Vanhemmilla on myös usein huoli perheen muista lapsista, taloudellisesta tilanteesta, omasta tai puolison jaksamisesta sekä parisuhteesta. Avoin keskustelu mieltä painavista asioista auttaa löytämään ne tukimuodot, joita kukin perhe tarvitsee. Sairaalan moniammatillinen työryhmä auttaa mielellään perhettä. Vanhempien kannattaa liikkua tarpeeksi, syödä järkevästi ja nukkua riittävästi. Heidän kannattaa huolehtia myös itsestään. Näin heillä on enemmän voimavaroja lapsensa auttamiseen.
Perheen tukimuodot
Vertaistuki
Vertaistukea voidaan toteuttaa monella tavalla, esim. pareittain tai ryhmässä. Keskeinen tapa on vuorotellen kertoa omista kokemuksistaan. Aktiivinen kuuntelu on olennainen osa vertaistukea. Erityisesti muiden samassa elämäntilanteessa olevien perheiden tarjoama vertaistuki auttaa arjessa selviytymisessä. Vertaistukea annetaan tavallisen ihmisen tiedoin ja taidoin ja se perustuu omaan elämänkokemukseen, elämäntaitoihin ja persoonallisuuteen.
Vanhempien ryhmä
Kerran viikossa kokoontuu vanhempien ryhmä. Ryhmä tarjoaa säännöllisen ja turvallisen mahdollisuuden jakaa lapsen tai nuoren sairastumiseen liittyviä kokemuksia muiden vanhempien kanssa. Tällä hetkellä vanhempainryhmä toimii siten, että vuoroviikoin ohjaajina toimivat kuntoutusohjaaja jonkun mukaan kutsutun työntekijän kanssa ja joka toinen viikko psykologi ja sairaalapappi.
Lapsen ja perheen oikeudet sairaanhoidossa
KYSissä on lisätty potilaiden ja omaisten mahdollisuuksia osallistua potilasturvallisuuden toteutumiseen. Vuoden 2013 alusta lähtien on otettu käyttöön vaaratilanneilmoitus. Potilas ja/tai hänen omaisensa, joka kokee, että hoidon aikana on tapahtunut vaaratilanne, voi tehdä ilmoituksen nimettömänä sairaalasta saatavalla paperilomakkeella tai verkkolomakkeella.
Potilasasiamies
Potilasasiamies neuvoo ja ohjaa potilaan asemaan ja oikeuksiin liittyvän lainsäädännön soveltamisessa. Potilaalle tai omaiselle epäselviksi jääneet asiat on hyvä selvittää ensin hoitoa antaneessa yksikössä. Potilasasiamiehen tehtäviin ei kuulu ottaa kantaa lääketieteellisiin ratkaisuihin.
- Laki potilaan asemasta ja oikeuksista
- EU:n yleinen tietosuoja-asetus
- Tietosuojalaki
- Erikoissairaanhoitolaki
Matkakulut
Kela korvaa lapsen sairauden ja kuntoutuksen vuoksi tehtyjen matkojen kuluja sairausvakuutuslain perusteella. Tällöin myös saattaja tai lapsen hoitoon osallistuva vanhempi voi saada matkakuluista korvausta.
Asuminen asuntolassa
Vanhemmilla on mahdollisuus yöpyä Kuopiossa Juho-Pekka Salorannan muistorahaston ylläpitämissä potilaskodeissa. Yöpyminen on vanhemmille maksutonta. Mahdolliset yöpymiskustannukset esim. hotelleissa tai muissa potilashotelleissa käsitellään matkakorvaushakemusten yhteydessä.
Taloudellinen tuki
Sosiaaliturvan keskeiset asiat lapsen sairastumisen jälkeen ovat: Alle ja yli 16-vuotiaan vammaistuki, alle 16-vuotiaan lapsen vanhempien erityishoitoraha, yli 16- vuotiaan lapsen oma sairauspäiväraha, matka- ja yöpymiskorvaukset vanhemmille. Näitä etuuksia haetaan Kelalta.
- Alle 16-vuotiaan vammaistuki
- Yli 16-vuotiaan vammaistuki
- Erityishoitoraha vaikeasti sairaan lapsen vanhemmalle
- Yli 16-vuotiaan sairauspäiväraha
- Matkakorvaukset
Lisäksi kotikunnan omaishoidon tukea haetaan kaikille lapsille. Se on harkinnanvarainen tuki. Tuen myöntäminen ja suuruus vaihtelevat. Kotikunnan sosiaalipalvelujen kotipalvelu hoitaa yleensä omaishoidon tuen päätöksistä tai päättäjänä saattaa olla sosiaalitoimen vammaispalvelun sosiaalityöntekijä. Kotikunnan työntekijät tekevät yleensä ensin kotikäynnin. Vanhemman kanssa tehdään hoitosopimus ja tuki on veronalaista tuloa ja kerryttää hoitajan eläke-etuutta. Perheille voidaan hakea potilasjärjestöjen rahastoista taloudellista tukea. Rahastot toimivat alueittain ja tuet vaihtelevat. Kaikki saavat kuitenkin ns. alkuavustuksen.
Edellä mainitut tuet ja avustukset ovat tarkoitettu korvaamaan perheille aiheutuneita kustannuksia ja tulonmenetyksiä. Lisätietoja antaa osaston sosiaalityöntekijä, joka auttaa teitä hakemusten täytössä.
Kurssit vanhemmille ja perheille
Lue lisää kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseista Kelan sivuilta .
Kirjallisuutta
- Eetu ja paha patti (Sommer, A. & Grotzer, M. 2005)
- Entäs sitten minä? Kun sisko tai veli sairastaa syöpää (Sylva ry. 2010)
- Lasten aivokasvaimet, perustietoa vanhemmille (Sylva ry. 2011)
- Lapseni on kuollut – jäi jälkeen kaipuu, jäi sanaton suru (Sylva ry. 2005)
- Minun suruni – aikuisen opas ja työkirja lapsille (Holm, T. & Turunen, T. / Psykologien kustannus 2008)
- Suden lahja (Ilona Tomi 2016)
- Syöpää sairastavan lapsen hoito (Sylva ry. 2008)
Järjestöjen ja yhdistysten toiminta
Vanhemmille, haitari, lasten veri- ja syöpätautien palvelut
Sylva ry on Suomen syöpäsairaiden lasten ja nuorten valtakunnallinen yhdistys. Se auttaa syövän kanssa kamppailevia lapsia ja heidän perheitään selviytymään vaikean sairauden tuomasta elämänmuutoksesta.
Sylva tukee lasten syöpien hoitotyötä Suomessa ja järjestää syöpäsairaille lapsille ja nuorille kuntoutusta sekä koko perheelle virkistäviä lomia. Lisäksi yhdistys kouluttaa tukihenkilöitä niiden lasten ja nuorten avuksi, joilla on todettu syöpä.
Samalla Sylva on syöpäsairaiden lasten ja heidän perheidensä etujärjestö, joka ottaa tarvittaessa yhteyttä myös valtakunnallisiin päättäjiin syöpäsairaiden lasten ja nuorten olosuhteiden parantamiseksi. Jokaisella lapsella on oikeus turvaan ja huolenpitoon myös sairaana. Lähde: Sylvan www-sivut.
Lue lisää Sylvasta
"Me leijonaemot olemme hyvin erilaisia äitejä, joita yhdistää ainutlaatuinen joukko erityislapsia. Äiteinä olemme saaneet ja joutuneet kasvamaan leijonaemon mittoihin pitäessämme lastemme puolia. Ilman lapsiamme emme olisi kohdanneet. Nyt me olemme toistemme turvaverkko. Kirjoittelemme toisillemme Leijonaemo -keskustelupalstalla sekä tapaamme Leijonaemot ry:n järjestämissä vertaistukiryhmissä ja -tapahtumissa.
Toivotamme kaikki erityislasten vanhemmat mukaan toimintaamme, johon voit tutustua näillä kotisivuillamme. Myös isät ovat lämpimästi tervetulleita!"
Lähde: Leijonaemojen www-sivut
Lue lisää Leijonaemojen toiminnasta .
Syöpäjärjestöt ylläpitävät lukuisia erilaisia sivustoja, jotka on suunniteltu eri kohderyhmille!
Pohjois-Savon syöpäyhdistys ry on maakunnallinen kansanterveysjärjestö, joka auttaa ja tukee pohjoissavolaisia syöpäpotilaita ja heidän omaisiaan.
Juho-Pekka Salorannan muistorahaston toiminnan tarkoituksena on syöpään sairastuneiden lasten ja heidän perheidensä taloudellinen tukitoiminta sekä lasten ja perheiden kuntoutus- ja virkistystoiminnan tukeminen. Muistorahasto tukee myös hoitavan henkilöstön koulutusta. Muistorahaston varallisuus perustuu yksityisten henkilöiden ja yhteisöjen vapaaehtoisiin lahjoituksiin.
Kuopus on syöpään sairastuneiden lasten perheiden kerho, joka toimii osana Pohjois-Savon syöpäyhdistys ry:tä. Toiminta rahoitetaan Juho-Pekka Salorannan muistorahaston varoilla.
Keski-Suomen syöpäyhdistys ry on kansanterveysjärjestö, joka auttaa ja tukee syöpäpotilaita ja heidän omaisiaan Keski-Suomen maakunnan alueella.
Sopukka on syöpään sairastuneiden lasten ja heidän vanhempiensa ryhmä, jonka toiminnasta vastaa Keski-Suomen syöpäyhdistys
Saimaan Syöpäyhdistys ry on maakunnallinen kansanterveysjärjestö, joka auttaa ja tukee syöpäsairaita ja heidän omaisiaan Etelä-Karjalan ja Etelä-Savon maakuntien alueella.
Unikkokerho
Unikkokerho on Saimaan Syöpäyhdistyksen kerho, joka toimii Lappeenrannassa. Unikon tavoitteena on toimia syöpään sairastuneiden lasten ja heidän perheidensä yhdyssiteenä järjestäen yhteisiä tapaamisia.
Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys ry on maakunnallinen kansanterveysjärjestö, joka auttaa ja tukee syöpäpotilaita ja heidän omaisiaan Pohjois-Karjalan maakuntien alueella. Pohjois-Karjalassa toimii lisäksi Pohjois-Karjalan syöpälapset Sykkyrä ry.
Pohjois-Karjalan syöpälapset Sykkyrä ry on maakunnallinen syöpäsairaita lapsia ja heidän perheitään auttava yhdistys. Sykkyrä ry tuo syöpälasten asiaa esille sekä kerää varoja perheille suunnattuun toimintaan.