Eri syövät käyttäytyvät täysin toisistaan poikkeavasti. Samasta elimestäkin lähtöisin olevat syövät käyttäytyvät kunkin lapsen kohdalla eri tavoin. Kaikki lapset eivät käy läpi samoja hoitoja, vaan hoitomuodot ja niiden yhdistelmät vaihtelevat jo tautikohtaisesti ja tapauskohtaisesti.
Lapsen sairastuessa syöpään hoidon onnistuminen edellyttää tiivistä yhteistyötä vanhempien ja moniammatillisen työryhmän kanssa.
Lapselle asennetaan leikkaussalissa keskuslaskimokatetri tai -portti, kun lapsella on todettu veri-tai syöpäsairaus. Näiden kautta annetaan hoitojen aikana solunsalpaajia ja muita lääkkeitä, verituotteita, suonensisäisiä nestehoitoja sekä ravitsemusta. Lisäksi niitä käytetään verinäytteiden ottamiseen. Tällöin vältetään lapselle pistokipua aiheuttavat hoitotoimenpiteet lähes täysin. Toisaalta keskuslaskimokatetri ja -portti ovat infektioriskitekijöitä hoitojen aikana. Ensimmäisen hoitojakson aikana ohjataan katetrinjuuren tarkkailu ja hoito perheelle.
Tunneloitu keskuslaskimokatetri on ihon läpäisevä ja pehmeä lääkkeenanto- ja verinäytteenottoletku. Se mahdollistaa toistuvan ja helpon pääsyn verenkiertoon. Katetrin ulostuloaukon kohdalla on dacron-kuiturengas, joka kiinnittää katetrin ihonalaiseen kudokseen useiden viikkojen kuluessa. Katetrin ulostuloaukon haavan täydellinen paraneminen saattaa kestää viikkoja.
Laskimoportti on ihonalainen lääkkeenanto- ja verinäytteidenottojärjestelmä. Se mahdollistaa helpon ja toistettavan verisuoniyhteyden. Keskuslaskimoportissa on rintakehällä ihonalainen kapseli. Portti on käyttövalmis, kun hännällinen neula viedään steriilisti ihon läpi portin kammioon. Portin haavan paraneminen ja porttiin tottuminen kestää tavallisesti noin viikon.
Solunsalpaajalääkitys on lasten syöpäsairauksien keskeinen hoitomuoto. Solunsalpaajat estävät eri tavoin syöpäsolujen kasvua ja jakautumista. Eri taudeille on käytössä omat hoitokaaviot, joiden mukaisesti käytetään useita sytostaatteja erilaisina yhdistelminä.
Solunsalpaajat annetaan useimmiten suonensisäisesti, joko nopeana ruiskeena tai eripituisina nesteensiirtoina. Lisäksi solunsalpaajia voidaan antaa selkäydinkanavaan. Solunsalpaajia voidaan antaa myös suun kautta tabletteina ja kapseleina.
Haittavaikutukset johtuvat siitä, että solunsalpaajien vaikutus kohdistuu myös terveisiin soluihin. Haittojen ilmaantuminen ja voimakkuus riippuvat käytetyistä solunsalpaajista ja niiden annoksista, hoidon kestosta ja monista potilaskohtaisista tekijöistä.
Koska solunsalpaajat vaikuttavat erityisesti jakaantuviin soluihin, haitat ovat suurempia niissä terveissä kudoksissa, joissa on nopeasti jakautuvia soluja. Tällaisia ovat esim. luuydin, limakalvot ja hiusnystyt. Tavallisimpia haittavaikutuksia ovat pahoinvointi, veriarvojen muutokset, limakalvovauriot, hiusten lähtö ja ummetus.
Pahoinvointia ehkäistään ja hoidetaan lääkkeillä, jotka annetaan ennen solunsalpaajahoitoa joko suonensisäisesti tai suun kautta. Jos pahoinvointi on runsasta, voidaan pahoinvointia ehkäisevää lääkitystä tehostaa ja käyttää useamman lääkkeen yhdistelmähoitoa.
Solunsalpaajahoidot laskevat veriarvoja ja tämän vuoksi lähes kaikilla syöpää sairastavilla lapsilla on hoidon aikana kuumeinen infektio (useimmiten sepsis) tai jokin tarttuva tauti. Sepsis on vakava yleisinfektio. Se hoidetaan suonensisäisellä antibioottilääkityksellä.
Lapsen hyvinvointia joudutaan usein tukemaan anibioottihoidon lisäksi verituotteilla: punasoluilla, verihiutaleilla tai plasmalla. Hemoglobiini- ja trombosyyttiarvoille on potilaskohtaisesti sovitut rajat, joiden alittumisen jälkeen annetaan verituotteita veriarvojen korjaamiseksi.
Punasolujen antaminen parantaa lapsen yleistilaa. Trombosyytit eli verihiutaleet osallistuvat verenvuotojen tyrehdyttämiseen. Plasmaa voidaan antaa lapselle esim. infektiohoitojen yhteydessä hyytymistekijöiden puutoksen korjaamiseksi.
Nestehoitoa voidaan tarvittaessa tehostaa infektioiden tai pahoinvoinnin hoidossa.
Lapselle voidaan antaa myös kasvutekijähoito, joka annetaan pistoksena ihon alle. Sen tavoitteena on kiihdyttää luuytimen valkosolujen tuotantoa, nopeuttaa infektion paranemista ja vähentää infektiosta mahdollisesti aiheutuvia komplikaatioita.
Lasten kivunhoito ja ehkäisy ovat tärkeä osa syövän hoitoa. Kipu on tavallisimpia syöpäsairauden oireita, mutta useimmiten se on hoidettavissa. Kipua aiheuttavat syöpä itsessään, sen hoito, infektiot ja syövän hoitoon liittyvät toimenpiteet. Hyvään kivunhoitoon kuuluu aina kivun arviointi, kipulääkityksen vaikutuksen seuraaminen ja lääkeannoksen tarkistaminen hoidon vasteen mukaan.
Puudutusvoidetta voidaan käyttää lievittämään kipua, jos lapsi tarvitsee kanyylia tai pistämällä annettavaa lääkettä. Puudutetta voidaan käyttää myös silloin, jos lapsesta otetaan suoniverinäytteitä.
Kivun lääkehoito aloitetaan yleensä suun kautta annettavilla kipulääkkeillä tai ihon kautta vaikuttavilla laastareilla. Syöpää sairastavilla lapsilla käytetään myös laskimonsisäisesti annettavia lääkkeitä. Kivun lääkehoidossa pyritään säännölliseen, tasaiseen annosteluun ja kivun hallintaan pitkävaikutteisilla valmisteilla.
Kiinteiden kasvainten yhtenä hoitomuotona käytetään kirurgiaa. Sairauden alkuvaiheessa kasvaimesta otetaan yleensä vain koepala diagnoosin selvittämiseksi. Varsinaisen kasvaimen poistoleikkaus tapahtuu tavallisesti vasta hoitojen myöhäisemmässä vaiheessa.
Sädehoito kuuluu osana monien kiinteiden kasvainten hoitoon. Sädehoitoyksikön lääkäri, fyysikko ja röntgenhoitaja tekevät yhteistyössä hoitavan lääkärin kanssa jokaiselle lapsipotilaalle yksilöllisen hoitosuunnitelman. Sädehoidon tavoitteena on antaa tarkkaan mitattu annos säteilyä rajatulle kasvainalueelle. Sädehoito on kivutonta. Sädehoidon sivuvaikutuksia voivat olla mm. väsymys, lievä lämpöily, pahoinvointi, suolisto-oireet sekä iho-oireet.
Sairastumisen vuoksi lapsen elämään tulee rajoituksia, etenkin jos hän joutuu viettämään pitkiä aikoja sairaalassa. Kun lapsen päivittäinen vointi on huono ja voimat vähissä, hän on entistä riippuvaisempi vanhempien ja hoitohenkilökunnan avusta.
Sairaalassa lasta suojataan infektioilta. Erityisen tärkeätä on huolellinen käsien pesu ja käsihuuhteen käyttö ennen potilashuoneeseen menoa. Hyvä käsihygienia ehkäisee myös infektioiden leviämistä osastolla.
Infektioita voidaan ehkäistä kotona ja sairaalassa huolehtimalla hyvin lapsen hygieniasta, etenkin hyvästä suun ja ihon puhtaudesta. Päivittäiset pesut ja suihkussa käynnit kuuluvat päiväohjelmaan. Lisäksi on huolehdittava ihon kunnosta rasvaamalla se pesujen jälkeen tarvittaessa. Tämä on erityisen tärkeää vaippaa käyttävien lasten kohdalla.
Kahden ensimmäisen viikon aikana katetria hoidetaan ja käsitellään erityisen varovaisesti. Katetri saattaa herkästi liikkua tai jopa irrota ennen kuin dacron-rengas on kiinnittynyt kudokseen. Kiinnittyminen kudokseen vie 3-5 viikkoa.
Katetri teipataan lapsen iholle ja juurta hoidetaan osaston erillisten ohjeiden mukaisesti. Kun lapsi käy suihkussa ensimmäisiä kertoja, turvateippaukset pidetään paikoillaan eikä katetrin juureen saa suihkuttaa vettä suoraan. Näin toimitaan, kunnes katetri on kiinnittynyt kudokseen. Katetrialuetta pitää myös tarkkailla, jotta havaitaan mahdollinen turvotus, punoitus ja vuoto.
Portin laittamisen jälkeen tarkkaillaan haava-alueiden kuntoa sekä mahdollista turvotusta ja vuotoa. Mikäli rintakehän haava on ommeltu sulamattomin ompelein, ne poistetaan 7-10 vrk:n kuluttua. Siihen asti haava-alue tulee pitää kuivana ja puhtaana.
Portin käytön jälkeen pistoskohdan päälle laitetaan laastari tai sidetaitos, joka poistetaan vuorokauden kuluttua. Jatkossa porttialueen ihoa tulee aina tarkkailla, sillä sen on oltava hyvässä kunnossa.
Hoidon alusta lähtien monet vanhemmat ovat huolissaan lapsensa huonosta ruokahalusta ja laihtumisesta. Solunsalpaajalääkitys aiheuttaa monille pahoinvointia ja osalle myös makumuutoksia. Solunsalpaajahoidon takia lapsen soluarvot laskevat, mikä altistaa suun ja ruokatorven limakalvovaurioille. Tällöin syömisestä saattaa tulla kivuliasta. Sairastuminen vaikuttaa myös lapsen mielialaan eikä ruoka kiinnosta lasta tämän takia.
Hoidon aikana on tärkeä arvioida lapsen ravitsemustilaa säännöllisesti seuraamalla painonkehitystä ja ruokatottumusten muutoksia. Pitkittyneissä ravitsemusongelmissa ravitsemusterapeutti voi suunnitella mahdollisen lisäravitsemuksen. Ruokahaluttomuus liittyy kuitenkin usein hoitoihin ja on siksi jaksottaista. Kotona lapsen ruokahalu on yleensä huomattavasti parempi kuin sairaalassa.
Kun lapsen syöpähoidot alkavat, hammaslääkäri tarkastaa lapsen suun ja hampaiden kunnon. Hoidon alussa suussa mahdollisesti olevat kiinteät oikomiskojeet poistetaan, etteivät ne vaurioita limakalvoja. Tulehdustaudit leviävät herkästi rikkinäisten hampaiden ja limakalvojen kautta muualle elimistöön.
Hampaat harjataan pehmeällä hammasharjalla aamuin illoin käyttämällä fluorihammastahnaa. Vauvan suu puhdistetaan joko pehmeällä hammasharjalla tai pumpulitikulla.
Solunsalpaajahoidon aikana limakalvoja suojataan huuhtelemalla suu klooriheksidiiniä sisältävällä suuvedellä. Oksentelun jälkeen suu kannattaa huuhtoa vedellä tai keittosuolaliuoksella, jotta hammaskiillettä syövyttävä happamuus vähenisi.
Suun limakalvojen puuduttamiseen voidaan käyttää puuduttavaa geeliä tai liuosta, jotka helpottavat suun puhdistamista ja ruokailua. Kivuliaan suun oireita lievitetään laserhoidolla, jolloin paraneminen nopeutuu.
Osastolla tehdään autologisia kantasolusiirtoja. Autologista kantasolusiirtohoitoa käytetään pahanlaatuisia kiinteitä kasvaimia sairastavien lasten hoidossa. Siinä käytetään lapsen omasta verenkierrosta ja joskus luuytimestä kerättyjä kantasoluja. Kantasoluja kerätään hoidon alkuvaiheessa lapselta ja ne säilytetään syväjäässä. Ne annetaan lapselle takaisin suuriannoksisen solunsalpaajahoidon jälkeen tukihoitona käynnistämään luuytimen toiminta uudelleen.
Kantasolusiirto siihen liittyvine hoitoineen kuormittaa elimistöä merkittävästi ja alentaa vastustuskykyä pitkäksi aikaa. Tukihoitoina käytetään aina kaikille kasvutekijähoitoa ja suonensisäistä ravitsemusta. Matalasoluvaiheessa infektioherkkyys lisääntyy ja usein tarvitaan lisäksi antibioottihoitoja ja verensiirtoja. Kantasolusiirrossa kokonaishoitoaika on n. 3-4 viikkoa. Toipuminen hoidosta tapahtuu yksilöllisesti vähitellen.
Kaikki KYSin miljoonapiirin alueella todetut syöpäsairaudet lähetetään KYSiin taudin diagnostiikkaa ja taudin levinneisyysselvittelyjä varten. Yliopistollisessa sairaalassa tapahtuvat hoidon suunnittelu ja aloitus. Lisäksi pitkäkestoisista sytostaattihoidoista suurin osa toteutetaan yliopistosairaalassa.
A-ja B-hemofiliapotilaiden diagnosointi, korvaushoidon suunnittelu sekä leikkaushoidon suunnittelu ja toteutus on keskitetty Suomessa yliopistollisiin sairaaloihin. Muiden sairauksien osalta hemofiliapotilaat voivat asioida omassa keskussairaalassaan.
Päiväsairaala toimii joka päivä osaston yhteydessä. Arkisin päiväsairaalan vastaanottoa hoitavat lääkäri ja nimetyt sairaanhoitajat. Toimenpidepäivät ovat tiistai ja torstai. Toimenpiteet tehdään nukutuksessa anestesialääkärin valvonnassa.
Kun lapsella on vastaanoton tai polikliininen hoidon tarve, saapuu hän päiväsairaalaan sovitusti. Lääkärin määräämät tutkimukset varataan jo etukäteen. Vastaanotolla otetaan verikokeita, annetaan lääkehoitoja, ohjataan ja tuetaan lasta sekä perhettä, päivitetään hoitosuunnitelma ja kirjataan tapahtuneet toiminnat.
Puhelinpalvelu on osa päiväsairaalan toimintaa. Lapsen koko hoitotapahtuman aikana tarvittaessa varataan jatkohoito- ja tutkimusaikoja alueen keskussairaaloihin ja muihin jatkohoitopaikkoihin.
Syöpää sairastava lapsi voi hoitotapahtumansa aikana käydä useissa KYSin eri yksiköissä. Lapsen hoitoon kuuluvia tukipalveluja tuottavat mm. laboratoriot, röntgenyksiköt, kliinisen fysiologian ja isotooppilääketieteen yksikkö, kliinisen neurofysiologian yksikkö. Lapsen tarvitsemaa erikoissairaanhoitoa antavat hoitavan osaston lisäksi mm. lasten ja nuorten osasto, leikkausyksiköt, vastasyntyneiden teho-osasto ( <1-vuotiaat ), tehohoidon osasto, keskusheräämö, lasten psykiatriset sekä lastenneurologiset yksiköt.
Jokaisessa KYSin alueen keskussairaalassa on syöpälasten hoidosta vastaava työryhmä (lääkäri-hoitaja). Heidän kanssaan yhteistyössä neuvotellaan, miten potilaan hoito ja kontrollit voidaan toteuttaa niin, että lapselle ja perheelle aiheutuisi mahdollisimman vähän turhaa rasitusta (esim. pitkät matkat yliopistosairaalaan).
Alkuvaiheen hoitoa lukuun ottamatta keskussairaaloissa voidaan toteuttaa osa sytostaattihoidosta (ns. polikliinisesti annettavat sytostaatit), ennalta sovitut verensiirrot ja verikoekontrollit. Niin kauan kun lapsella on keskuslaskimokatetri/-portti, toteutetaan antibioottihoito ja muu sepsis-infektioiden vaatima tukihoito yliopistollisessa sairaalassa, jotta turvataan mahdollisesti tarvittavan tehohoidon ja mm. verituotteiden saatavuus päivystyksellisesti. Kun lapsi on siirtynyt ylläpitosytostaattihoitoon ja hänellä ei ole enää vierasesineitä, voidaan antibioottihoito toteuttaa myös keskussairaalassa.
Hoidon loppumisen jälkeen potilaalle tehdään ns. hoidonlopetuskokeita. Nämä tarkoittavat lähes samoja verikoe- ja kuvantamistutkimuksia kuin mitä lapselle tehtiin hoidon aloitusvaiheessa. Tarkoituksena on varmistaa, että sairastetusta taudista ei ole enää havaittavissa viitteitä millään niistä alueista, missä tautia oli todettavissa diagnoosivaiheessa. Lisäksi selvitetään, onko saadulla hoidolla ollut vaikutuksia mm. munuaispuhdistumaan, sydämen toimintaan, luuntiheyteen, suun ja hampaiston kuntoon, kuuloon ja neurologiseen kehitykseen.
Jälkiseurannassa varmistetaan kliinisen tutkimuksen ja verikokeiden perusteella sekä usein myös kuvantamistutkimuksin, että tauti pysyy remissiossa myös hoidon lopettamisen jälkeen. Jälkiseurannan suunnittelussa otetaan huomioon sairauteen ja hoitoihin liittyvät asiat, kuten taudin laatu, sairastumisikä, mahdollinen kirurginen hoito, sytostaattihoidon kesto ja intensiivisyys sekä erityisesti mahdollisesti annettu sädehoito.
Keskeistä jälkiseurannassa on keskittyä lapsen yleiseen terveydentilaan ja lapsen pärjäämiseen koulussa, kotona ja kaveripiirissä. Jälkiseurantapoliklinikalla seurataan lapsen kasvua, murrosiän kehitystä, keskushermoston ja sisäelinten toimintaa sekä yleistä kehitystä, itsenäistymistä ja aikuistumista.
Jos lapsella todetaan hoitojen loppumisen jälkeen terveysongelmia, pyritään huolellisesti selvittämään, liittyvätkö ne sairastettuun tautiin tai lapsen saamiin hoitoihin, ja aloittamaan mahdollinen hoito varhaisessa vaiheessa. Ensisijaisesti pyritään kannustamaan lasta tai nuorta mahdollisimman normaaliin elämään – nauttimaan elämästään muistaen terveelliset elämäntavat.
Lasten ja nuorten yleisimpien syöpien paranemisennuste on hyvä. Erinomaisista hoitotuloksista huolimatta lapsia ja nuoria menehtyy syöpään. Saattohoitopäätös on lääketieteellinen päätös siitä, että lapsen tai nuoren hoidossa siirrytään aktiivisesta, parantavasta hoidosta palliatiiviseen eli oireenmukaiseen hoitoon. Päätös tarkoittaa sitä, että kaikki mahdollisuudet parantaviin hoitoihin on harkittu tarkkaan ja todettu, ettei tautiin ole parantavaa hoitoa. Hoitava lääkäri vastaa hoitopäätöksistä. Hoitopäätöksien täytyy myös perustua lapsen tai nuoren sekä perheen toiveisiin ja tarpeisiin. Omaisten ja läheisten kanssa neuvotellaan ja sovitut päätökset kirjataan hoitokertomukseen.
Lapsen hoito jatkuu, mutta sen tavoite on muuttunut hyvän elämänlaadun ylläpitämiseen koko lapsen loppuelämän ajaksi. Saattohoito pyritään järjestämään lapsen ja perheen tarpeiden mukaisessa paikassa. Yleensä tämä lapsen kohdalla tarkoittaa kotia. Saattohoidossa olevan lapsen pitäisi saada olla kotona niin pitkään kuin mahdollista. Kotisaattohoito mahdollistaa vanhempien, sisarusten ja muiden läheisten osallistumisen lapsen hoitoon. Koti ja läheiset ihmiset ympärillä vähentävät kaikkien pelkoa ja ahdistusta. Hyvän saattohoidon toteutumisessa edellytyksenä on huolellinen suunnittelu. Suunnittelussa tulee huomioida lapsen ja perheen fyysiset, emotionaaliset, sosiaaliset ja henkiset tarpeet.
Saattohoidosta kotona vastaa ensisijaisesti perusterveydenhuolto, jolle osastomme antaa ympärivuorokautista tukea hyvän hoidon toteuttamisessa. Henkilökunnan antama tuki ja apu käytännön asioissa on edellytys, että vanhemmat jaksavat hoitaa lastansa kotona. Vanhemmilla on aina mahdollisuus ottaa puhelimitse yhteyttä ja lapselle järjestetään sujuva pääsy takaisin vuodeosastolle tarvittaessa.
Syöpäsairaan lapsen tarpeista huolehtii osastolla moniammatillinen työryhmä, joka tukee lapsen normaalia kehitystä hoitojen aikana ja auttaa myös vanhempia jaksamaan.
Lääkäri
Apulaisylilääkäri vastaa osaston ja päiväsairaalan toiminnan suunnittelusta, toteutuksesta ja seurannasta osastonhoitajan kanssa. Osaston lääkärit suunnittelevat osastolle tulleelle potilaalle tarvittavat jatkotutkimukset ja arvioivat niiden kiireellisyyden sekä hoidon tarpeen. Diagnoosin selvittyä lääkäri tekee potilaalle hoitosuunnitelman sekä seurantasuunnitelman hoitovasteen arvioimiseksi. Hoitoa suunniteltaessa lääkäri on myös yhteyshenkilönä kirurgien ja sädehoitolääkäreiden sekä muiden ammattiryhmien kanssa. Olennaisena osana lääkärin työtä on perheen informoiminen tulevista tutkimuksista, hoidoista ja taudin ennusteesta sekä perheen tukeminen hoidon aikana tarpeen mukaan
Osastonhoitaja
Osastonhoitaja johtaa moniammatillista työryhmää ja vastaa hoitotyön asiantuntijuudesta. Hän vastaa osaston ja päiväsairaalan toiminnan suunnittelusta, toteutuksesta ja seurannasta yhdessä osastonylilääkärin kanssa. Osastonhoitaja vastaa lisäksi hoitotyön suunnittelusta, toteutuksesta ja arvioinnista sekä hoitotyön vaikuttavuudesta, tuloksellisuudesta laadusta ja kehittämisestä.
Sairaanhoitaja
Sairaanhoitaja on hoitotyön asiantuntija osastolla. Hän toimii moniammatillisen työryhmän jäsenenä lapsen ja perheen hoitotyön tarpeiden määrittämisessä, hoitotyön suunnitelman laatimisessa, suunnitelman toteuttamisessa ja hoitotyön arvioinnissa. Sairaanhoitaja toimii lapsen tai nuoren omana hoitajana tutustuen läheisemmin perheeseen. Hän ohjaa ja tukee lasta ja perhettä huomioiden yksilölliset tarpeet koko hoidon ajan.
Osastonsihteeri
Osastonsihteeri antaa asiakas- ja puhelinpalvelua ja huolehtii lapsen, nuoren ja vanhempien neuvonnasta. Hän huolehtii hoitoon liittyvistä ajanvarauksista, todistusasioista ja vanhempien majoitusjärjestelyistä ja ilmoittaa niistä tarvittaessa perheille.
Farmaseutti
Farmaseutti vastaa osaston lääkehuollosta ja sen toteutuksesta yhdessä hoitohenkilöstön kanssa. Hän osallistuu osaston turvallisen lääkehuollon kehittämiseen, seurantaan ja arviointiin.
Sosiaalityöntekijä
Sosiaalityöntekijä arvioi perheen sosiaalista tilannetta ja kartoittaa akuutin avun tarvetta. Hänen on arvioitava myös sosiaalista toimintakykyä ja taloudellista toimeentuloa ja huolehdittava palvelujen järjestämisestä yhdessä vanhempien kanssa. Alkuvaiheessa tulevat kysymykseen myös vanhempien työjärjestelyt ja mahdollisen lastenhoitoavun saaminen kotiin.
Kriisityö on osa sosiaalityöntekijän työtä ja hän toimii yhdessä moniammatillisen työryhmän kanssa. Vanhemmat voivat hakea itselleen alkuvaiheessa lapsen sairastuttua syöpään parin viikon sairauslomaa, jota voi myöhemmin hakea lisää. Sosiaaliturvaan liittyvien hakemusten laatimisessa sosiaalityöntekijä auttaa vanhempia ja huolehtii liitteinä tarvittavista lääkärinlausunnoista.
Sosiaalityöntekijä tukee perheen arjessa selviytymistä. Hän ohjaa perheitä tukien saannissa ja niiden uudelleen hakemisessa, koska osa tuista on voimassa määräaikaisesti esim. kalenterivuoden ajan. Samalla sosiaalityöntekijä huomioi myös muita lainsäädännöllisiä asioita, kuten lain potilaan asemasta ja oikeuksista ja potilasvahinkolain sekä lastensuojelulain toteutumista. Sosiaalityöntekijä huolehtii yhdessä kuntoutusohjaajan kanssa sopeutumisvalmennuskurssien ja SYLVA ry:n lomien tiedottamisesta sekä informoi perheitä vertaistuesta sekä on tarvittaessa perheeseen yhteydessä hoitojen välillä ja niiden päätyttyä.
Ravitsemusterapeutti
Ravitsemusterapeutti osallistuu lapsen ravitsemustilan, ruokailun ja syömiskäyttäytymisen arviointiin sekä seurantaan ja vastaa lapsen tarvitsemien erityisruokavalioiden suunnittelusta ja toteutuksen seurannasta. Ravitsemusterapeutti kutsutaan vanhempien ryhmän toimintaan ravitsemuksesta keskusteltaessa. Hän osallistuu yhdessä muun henkilökunnan kanssa myös valtakunnallisesti potilaiden ravitsemushoidon kehittämiseen.
Kuntoutusohjaaja
Kuntoutusohjaaja tapaa uudet potilaat ja heidän perheensä sairauden alkuvaiheessa. Tavoitteena on, että lapsi ja hänen perheensä selviytyvät mahdollisimman hyvin hoidon aikana ja sen jälkeen.
Kuntoutusohjaaja auttaa osaltaan lapsen koulunkäynnin, esiopetuksen ja päivähoidon järjestämistä. Kuntoutusohjaaja käy lapsen koulussa tai päiväkodissa kertomassa opettajille ja luokkatovereille lapsen sairaudesta, mikäli vanhemmat sitä toivovat.
Kuntoutusohjaajalta saa tietoa lapsille, nuorille ja heidän perheilleen tarkoitetuista sopeutumisvalmennuskursseista, virkistysmahdollisuuksista sekä potilasjärjestöjen toiminnoista.
Alavan sairaalakoulun erityisopettaja
Sairaalaopettaja vastaa koulunkäynnistä sairaalajaksojen aikana sekä toimii yhteyshenkilönä omaan kouluun huoltajien luvalla. Opettajan työparina sairaalakoulussa toimii koulunkäynnin ohjaaja. Opettaja tekee päivittäin yhteistyötä hoitohenkilökunnan, erityistyöntekijöiden ja vanhempien kanssa.
Opettaja ja osaston kuntoutusohjaaja tekevät ohjauskäyntejä oppilaiden omiin kouluihin. Näillä käynneillä koulun henkilökunnalla on mahdollisuus saada vastauksia mieltä askarruttaviin kysymyksiin.
Psykologi
Psykologi tarjoaa psyykkistä tukea perheille tilanteissa, joissa lapsen tai nuoren vakava sairastuminen kuormittaa perheenjäsenten mieltä ja suhteita. Tukikäynnit voivat olla yksilö-, pari- tai perhekäyntejä, joiden määrä, tiheys ja kokoonpano ratkaistaan tarpeen mukaan. Tuki voi olla luonteeltaan keskustelua tai toiminnallista työskentelyä esimerkiksi korttien, leikin tai piirtämisen kautta. Psykologi osallistuu myös lapsille, nuorille ja vanhemmille järjestettävään ryhmätoimintaan, jonka tarkoituksena on tarjota heille mahdollisuuksia vertaistukeen.
Sairaalapappi
Sairaalapappi osallistuu lapsen ja hänen perheensä henkisen ja hengellisen tuen antamiseen. Hän järjestää kirkollisia toimituksia tarpeen mukaan, esim. rippikoulun pitämisen ja konfirmaation.
Kysin varhaiskasvatuksen opettaja
Varhaiskasvatuksen opettaja osallistuu lapsesta käytäviin keskusteluihin ja tuo näkemyksensä lapsen iänmukaisesta kehityksestä. Hän järjestää lapsen tai nuoren ikä- ja kehitystason mukaista leikkiä ja toimintaa sekä ohjaa vanhempia lasten kanssa toimimisessa. Varhaiskasvatuksen opettaja auttaa lasta käymään läpi sairauteen liittyviä tunteita ja kokemuksia leikin avulla.
Fysioterapeutti
Fysioterapeutti arvioi lapsen liikkumis- ja toimintakykyä, auttaa lasta kuntoutumaan fysioterapian keinoin, järjestää tarvittaessa fysioterapian kotipaikkakunnalla tai ohjaa muuhun kuntoutusta tukevaan palveluun. Fysioterapeutti järjestää tarvittavat apuvälineet, ohjaa lasta ja vanhempia kuntoutumisessa sekä ottaa tarvittaessa yhteyttä kouluun tai päiväkotiin.